Chapitre 6 : Nouvelle Année, nouveaux projets de vie et pétage de plombs.

22 Oct 2019

En ce début 2019, de nouvelles résolutions sont à prendre… Certaines vont être prises dès le début de cette année et d’autres viendront au fur et à mesure.


Avant tout cela, nous avons réalisé notre toute première assemblée générale ordinaire au centre de vacances La Métralière (notre siège social).


Avant de parler des projets de l’année, je vais vous parler de mon état d’esprit pour l’année à venir…Etes-vous prêts à l’entendre ? Etes-vous conscients que je m’ouvre à vous ? Sachez qu’aujourd’hui j’ai décidé de vous livrer tous les moments qui touchent ma vie et ma maladie.


La journée SEP en glisse #2 est prête, du moins elle est dans un bon début. Celle-ci se déroulera le Samedi 23 Février 2019 au Plateau des Glières (74) de 10h à 17h.


Le deuxième projet de l’année est notre plus grand défi depuis la création de notre association. Un défi pour lequel il nous a fallu, à Juliette et à moi-même, 2 ans pour le réaliser et pour aller au bout. Le 9 mars, nous saurons si oui ou non, nous pouvons aller au 205 Trophée 2019 !


Cela fait un an que je parle de vouloir créer un séjour pour les personnes comme moi touchées par cette maladie. Pour moi, la SEP était un peu comme Lord Voldemort dans Harry Potter, au début on ne dit pas son nom mais maintenant il est temps de mettre les mots sur la maladie. MA SCLEROSE EN PLAQUES est là, bien présente en moi. J’ai besoin de l’exprimer, de la sentir, mais aujourd’hui, avec le travail que je fais, cela est compliqué, cela est difficile. J’ai pris le choix, pris la décision d’accepter la catégorie 1 d’invalidité qui me permet de travailler avec 30% de mon salaire brut pris en charge par la CPAM. J’y ai droit, pourquoi ne pas le prendre ? Pourquoi se tuer au travail? La vie est trop courte pour la passer au travail. Même si ce travail me plaît toujours, même si j’aime vraiment ce que je fais, il est important de pouvoir me reposer, souffler et vous écrire, vous parler, vous raconter toutes les petites choses qui se passent dans ma vie à travers la maladie…Mon employeur m’a parlé également de la Caisse de Prévoyance qui peut prendre en charge une partie de mon salaire pour pouvoir diminuer un peu plus mon temps de travail. Je vais le prendre aussi, si j’y ai droit pourquoi ne pas le prendre ? Mais tout cela ne m’avance pas ! A quoi tout cela me sert-il ? Ça sert à qui toutes ces histoires ? Plein de questions tournent dans ma tête. Des questions se posent, mais les réponses sont encore loin, voire très loin.


Je décide donc de continuer de faire mon travail comme je le faisais avant.

Vous me direz « avant quoi » ? Avant cette fichue SCLEROSE EN PLAQUES ! Cette fameuse SEP qui a bouleversé ma vie en moins de deux semaines.

Vous qui lisez, si vous n’avez pas cette fameuse SCLEROSE EN PLAQUES, je suis désolé, mais vous aurez sûrement du mal à imaginer ce que je peux ressentir. Je suis blessé, pas physiquement, mais mentalement. Cette SEP touche les liaisons nerveuses du cerveau mais aussi celles qui permettent de ne pas sombrer dans une tourmente infernale de dépression. Mais cette dernière ne m’aura pas. La SEP m’a eu mais moi, et je vous le promets, je me battrai contre l’isolement que cette maladie peut amener. Je me battrai contre le handicap, la fatigue et tout ce qui peut tourner autour de cela….

La première décision à la fin de ce discours, c’est que j’ai créé un séjour pour les personnes touchées par la SEP et qui veulent se battre. Pour les personnes qui ne veulent pas s’isoler. Vous me direz, comment ce séjour peut-il faire que ces personnes se battront contre l’isolement, la fatigue et le handicap ? Pour moi de se retrouver, pouvoir vivre en collectivité, pratiquer des activités physiques et sportives avec des personnes non touchées par cette maladie permet un échange (vie collective), une aide physique (Kayak par exemple), mentale aussi comme lors les balades. Mais tout cela permet aussi que pendant une semaine, chacun puisse faire ce qu’il veut dans les limites de ses capacités. Nous sommes tous différents. La SEP est différente chez tout le monde, mais au début de notre vie et encore aujourd’hui, nous sommes tous humains. Il suffit donc de continuer à faire ce que l’on aime mais en prenant peut-être plus de temps pour se reposer, peut-être en faisant des activités juste l’après-midi parce que le matin on a du mal à se lever…

Mais qu’importe, le principal pour moi est de profiter de la Vie, car elle continuera dans tous les cas. Que ce soit avec ou sans nous, elle (la vie) se joue de ça. Donc, ami(e)s SEPien(ne)s, comme on dit : « Vivons avec notre maladie et pas contre cette maladie ». Luttons contre cette maladie en lui montrant que même si elle est là, même si elle est présente au quotidien, nous continuerons de faire ce que l’on aime faire, mais tout cela d’une manière sûrement un peu différente ou en prenant plus de temps. Mais que nous importe, la vie peut-être longue, les journées font 24h, il y a 7 jours dans une semaines et 365 jours par an.


SEP veut dire Sclérose En Plaques, mais pourrait aussi dire : – Suivons Ensemble le Progrès ou encore – Sans Entendre Pleurer


Pour ceux et celles qui aiment les jeux de mots, nous pourrions dire : – SEPas Facile- SEPas simpleEn écrivant cela d’ailleurs, je me rends compte que ce sont les noms d’associations que je connais.


Mais, si demain on disait :- SEPas fini ?- SEParti ?


Et qu’en plus, vous diriez en inversant un peu les lettres (car aux phrases, aux mots, nous pouvons leur faire dire ce que l’on veut !) :- Pourquoi Entendre Sa…- ou Sa Peut Eviter…


Si je vous raconte tout cela, c’est pour vous dire que si aujourd’hui un médecin vous annonce une Sclérose En Plaques, il ne vous annonce pas la fin du monde. Arrêtez de lire tous les articles défaitistes que l’on peut trouver sur internet, battez-vous, battez-vous contre vous même si vous le voulez. Mais faites dans votre vie, ce que vous voulez faire….


La Vie est faite pour être vécue et non pour être subie.


On a tous un démon en nous. Pour nous, c’est la SEP, et pour d’autres peut-être des maladies encore plus chiantes, encore plus dures… Alors votre SEP, vous l’aimez ? Moi je la déteste, mais je lui fais aimer tout ce que moi J’AIME <3


Voilà, après avoir écrit ce que je ressentais à l’instant où je l’écrivais, je reprends le fil de mon histoire.


En Avril 2019, nous partirons donc avec Juliette faire le 205 Trophée. A mon retour, je participerai au Trail du Laudon à Saint Jorioz (74), puis après un peu de repos.


En août 2019, on vous proposera une petite sortie nature avec Didier, l’un de nos partenaires. Celui-ci est accompagnateur en montagne et passionné de faune.


En septembre, je propose ce dont j’ai parlé plus haut, un séjour pour toutes les personnes comme moi, qui veulent lutter contre la SEP mais à leur rythme.


En Octobre, Défi Trail des Glières à Thorens Glières (74) et en Novembre Urban Race à Seynod (74). Pour tous les trails auxquels je participerai, je choisirai des parcours d’environ 13km. Mon but étant de partir et de franchir la ligne d’arrivée.


Et pour finir l’année, je pense que nous proposerons à nouveau un court séjour pour le nouvel an. A suivre…


Dans quelques jours ce sera la journée SEP en glisse, on vous espère nombreux et nombreuses afin d’échanger et récolter un maximum d’argent pour pouvoir continuer ces projets, ces défis, ces animations que l’on vous propose tout au long de l’année afin de parler de cette SCLEROSE EN PLAQUES.


Je vous fais à tous des bisous et je vous dis à très vite… Pour nous rejoindre sur nos défis sportifs : defis@glieres-sep.org et pour nous rejoindre pour quoi que ce soit, contactez-nous : contact@glieres-sep.org

©Ludovic Clavaud 2018