Chapitre 4 : Fin de l’été 2018 : premier bilan

22 Oct 2019

L’été : période où tout le monde passe du bon temps, s’ébahit devant le soleil, en profite pour partir à l’étranger, siroter un verre en terrasse…

Pour moi, rien de tout ça ! Chez moi, c’est : je reste au frais, je me repose, j’imagine comment cela se passerait si je n’avais pas cette maladie, je prépare des actions, des projets pour notre association. Bref, je vis avec la maladie, je vis avec la Sclérose En Plaques.

Durant l’été, pas le temps de dire ouf. Pas le temps de dire « Vacances ! », pas le temps de dire « Je n’ai rien! ». Par contre, j’ai le temps de dire traitement, neurologue, médecins, pharmacie, repos, chaleur et encore pleins d’autres mots qu’auparavant je n’aurais même pas utilisé…

Cet été fut rude, que ce soit au niveau du travail car nous avons eu beaucoup d’enfants sur le centre de vacances, mais aussi à cause de la chaleur accablante. J’ai rendu visite à mon neurologue début août (comme j’ai pu vous le dire dans le chapitre précédent). Mais pour moi, c’était une autre vie… c’était une nouvelle vie !

Ce n’est pas celle que j’aurais voulue, pas celle que je me serais imaginée, pas celle à laquelle j’aurais pensé même dans mes pires cauchemars. Mais, c’est celle que j’ai aujourd’hui…

Tous le monde me parlait de cette fille : Marine Barnérias, atteinte de la Sclérose En Plaques à 18 ans et qui a fait « Le Voyage interdit qui a donné du sens à ma vie ». Marine en inspire plus d’un ! J’ai commencé à lire son livre, sur certains points je m’y retrouvais, sur d’autres beaucoup moins, mais cela est logique vu que la maladie est différente chez tous les SEPiens.
Moi, pour découvrir, apprendre sur moi et réfléchir, j’ai voulu continuer à faire ce que je faisais auparavant mais en allant plus dans le partage, l’échange avec les personnes de mon entourage, mes amis, mes connaissances, les personnes rencontrées, ou même avec des inconnus.

Mon projet personnel est un projet qui va pouvoir évoluer au fur et à mesure des années. Cette année, un projet de 144km sur 6 jours en Haute Savoie, demain pourquoi pas un projet avec plus de kilomètres sur une plus longue durée, ou peut-être autre chose. Les projets viennent et s’en vont au gré des opportunités. Certains restent, et ce sont ces projets-là que j’essaie de développer pour le bien de tous.

J’ai un but final quand même, que j’aimerais bien accomplir. Un projet seul, unique, solidaire mais en même temps qui me prendrait du temps : longer nos frontières et nos côtes (celles de la France) et faire le tour de France à pied ! Gros projet, mais qui pour moi serait l’aboutissement ultime à ce premier projet de 144km qui va commencer lundi. Mais celui-là n’est pas forcément pour aujourd’hui, ni pour demain.

Pour le moment je travaille sur d’autres projets : – Les 144km de Ludovic contre sa Sclérose En Plaques – La journée SEP en Glisse #2 – Journée contre la Sclérose En Plaques 2ème Edition- Glières en 205 au 205 Trophée 2019 – Rallye Raid humanitaire au Maroc durant 15 jours – Glières à deux, Glières heureux – Journée randonnée avec des ateliers tout au long de cette randonnée- L’instant thé ou café – Après-midi d’échange sur cette maladie autour d’un thé ou d’un café

Vous pouvez retrouver dans notre onglet projet tous ces projets, leur évolution, les finalités…

Je vous avouerai que ceux-ci me prennent énormément de temps et d’énergie. Mais cela me permet de pouvoir extérioriser cette maladie qui vit en moi. Je n’ai jamais été quelqu’un qui attend que les choses viennent à moi. Je suis plutôt du genre à aller vers les choses.

Je vous sais nombreux à me suivre, à me découvrir, à me redécouvrir et je vous en remercie. La vie est faite de bons et de moins bons côtés. Mais ne faut-il prendre que les bons ? Aujourd’hui je vous répondrais que non. C’est dans ces moins bons côtés que vous pouvez vous voir, vous sentir avancer dans votre vie. Mais c’est aussi dans ces moins bons côtés que vous pouvez voir les personnes qui vous soutiennent dans toutes situations.

©Ludovic Clavaud 2018